Hei til Jon Anders og Inger-Lise og alle dere andre.
Først av alt så vil jeg si at jeg synes at det er kjempefint at dere kom med innleggene deres. Et av målene slik jeg ser det, er at i tillegg til å bruke denne gruppa som et redskap til å kunne informere om sykdommen, er at vi kan dele litt erfaringer og komme med synspunkter vi måtte ha. Noen har kanskje nylig fått diagnosen, mens andre har levd med den i noen år og gjort seg en del erfaringer. Siden jeg har vært den som har gått ut med oppfordringer om at medlemmene skal skrive inn, ja da føler jeg at jeg bør komme med noen ord selv også.
Sjøl er jeg 47 år og har hatt diagnosen i 30 av dem. Og at Jon Anders som har hatt diagnosen ett års tid er frustrert, ja det har jeg ingen problemer med å skjønne. Tror nok at jeg har vært igjennom absolutt hele registeret av "frustrasjon" jeg også, og det regner jeg med gjelder de fleste av oss. Og det er vel i grunn ganske naturlig. I tillegg til at vi går rundt og har smerter mer eller mindre hele tiden (eller i perioder), gir sykdommen oss en del begrensninger på mange områder, også en del usikkerhet om framtida. Om disse tingene kan man skrive mye, jeg kommer tilbake med mine erfaringer etter hvert som temaer dukker opp her i gruppa.
For å si litt om det dere lurer på når det gjelder det å komme i gang med behandlinger og annen aktivitet, så vil i alle fall jeg anbefale dette. Det scenariet jeg tror dere ser for dere er ikke min erfaring, og joda, det er folk i alle aldre. Mitt inntrykk at de fleste synes dette er godt for både kropp og sjel. Når det gjelder varmtvannstrening kan jeg bare si litt om det tilbudet som jeg vet om finnes her i Oslo siden jeg ikke kjenner til hvordan det er ellers i landet. På Diakonhjemmets Sykehus er det anledning til å trene i grupper mot å ha med seg rekvisisjon fra lege. Det samme gjelder hvis jeg ikke tar feil på Rikshospitalet. Bøler bad har oppvarmet basseng (32 grader). Jeg vet ikke om det er grupper her, men det får man sikkert vite ved å henvende seg til badet. Ellers kan man løse vanlig billett. Oslo Bechterewforening har ikke egne grupper for kun Bechterewere, men samarbeider med Oslo fylkeslag av NRF med trening i grupper for revmatikere ved forskjellige bad rundt i byen. De har tilbud ved Ammerudhjemmet, Haukåsen skole (Trosterud), Sofienbergsenteret, Diakonhjemmet og på badet i Oslo Turnhall. Jeg bruker selv et av disse tilbudene og det er noe jeg ser frem til for hver uke. I tillegg til den fysiske aktiviteten, er det et godt sosialt miljø rundt treningen. Partiene har instruktører og man trener til fengende rytmer. De har også tilbud om trening i sal på Fysioterapiskolen og et tilbud med Tai Chi Chuan (jeg vet ikke helt hva dette går ut på, kanskje noen andre her i gruppa kjenner til dette), på LINK-senteret i Reidar Kobrosvei 8 (ved siden av Diakonhjemmet). Disse tilbudene starter opp igjen nå til høsten. Når jeg får oversikt over når og hvor de forskjellige partiene starter, påmelding osv., skal jeg laste opp informasjon om dette i gruppa.
Kanskje du Lise i gruppa her kan skrive noen ord om hvor viktig det er med trening i varmtvannsbasseng siden du har vært instruktør på disse kursene.
Det blir også arrangert en del temamøter i de forskjellige foreninger/lag. Oslo Bechterewforening skal ha et møte i samarbeid med Oslo Syd revmatikerforening nå etter sommeren. Tema for dette møte får jeg vite til torsdag, da har vi styremøte. Vi kommer med informasjon om dette senere når tidspunkt og tema er klart. Foreninger og lag som arrangerer slike temamøter, håper selvfølgelig på at så mange som mulig møter opp, dette igjen inspirerer til å planlegge nye. Man får mer kunnskap og informasjon om emner som har tilknytting til sykdommen vår og man møter andre personer som er interessert i å få vite mer.
Jeg håper at dere får lyst til å melde dere på et av disse partiene med trening, og at dere vil møte opp på temamøter. Har man først tråkket over den terskelen og kommer igang, ja da er jeg sikker på at det inspirerer dere til fortsette.
Er det noen av dere andre i gruppa her som har noe å tilføye til dette med bassengtrening og møter, ja da hadde det vært hyggelig om dere skrev noen ord.
Vennlig hilsen Kirsten
Send Email