Hei!

Jeg er enig med Tone i at selve forumet fungerer bra, men at det er bare så synd at så få benytter seg av tilbudet. Kanskje vi skal forsøke å blåse litt liv i gruppa igjen? Denne gruppa ble i utgangspunktet opprettet nettopp fordi at vi skulle ha et felles møtested på nettet!

Det er klart at mange stiller seg mange spørsmål ved det å ha en diagnose som bekhterev, og det å kunne utveksle erfaringer kan ha stor betydning for oss. Fint om vi kunne utveksle erfaringer på godt og vondt. Temaer burde det være nok av, alt fra hvordan sykdommen kan utvikle seg, hva man selv kan gjøre for å takle den mest mulig, erfaringer mht. behandlinger (både trening og medisiner) etc.

Vi er alle i forskjellige livsfaser, noen har levd med sykdommen lenge, mens andre nylig har fått diagnosen og det er sikkert de sistnevnte som stiller seg flest spørsmål. Noen er i fasen hvor de skal stifte familie og planlegger å få barn, og lurer på hvordan sykdommen kan innvirke på dette. Andre har problemer med arbeidssituasjonen, både hvordan de skal klare å beholde den jobben de allerede har, mens andre har vanskeligheter med å få seg jobb, i og med at de har fått en kronisk diagnose osv. Myndighetene har ikke akkurat gjort det lettere for de som får en kronisk sykdom. De som har levd med sykdommen en stund kan sikkert gi noen tips og råd for hvordan de har fått til ting etc.

Det finnes mange muligheter på disse sidene. Alle medlemmene kan legge linker til sider som de synes er interessante for vår gruppe, legge bilder i album etc. Vi kan opprette et fast tidspunkt hvor vi kan prate med hverandre på chattesiden og vi kan opprette meningsmålinger i forskjellige temaer. Hvis noen har et forslag til en meningsmåling av et eller annet slag, så gi meg en tilbakemelding slik at jeg kan opprette en. Vi kan også legge ut diverse dokumenter på siden Files.

Så, er dere enige, skal vi gi det et forsøk? Det er jo ofte slik at hvis noen først begynner – så ”baller” det gjerne på seg!

Ha det godt så lenge!

Hilsen Kirsten

Hei!

Dette forumet fungerer jo fint, hvis bare folk hadde vært flinkere
til å benytte seg av det! I det siste har det kanskje vært litt
mye foreningsstoff her, men hvis noen har forslag til temaer de har
lyst til å diskutere, eventuelt spørsmål, så ville det kanskje
blitt litt mer aktivitet?

Hilsen Tone



--- In bechterew-forum@..., "tone_lone"
<tone_erik@h...> wrote:
>
> Hei,
> er på jakt etter likesinnede og fant dette forumet.
> Men her er det så innmari lite aktivitet!
> Har vært inne på både engelske og tyske sider som ser
kjempebra
ut,
> men skulle ønske at det var noe norsk eller nordisk sted som var
i
> aktivitet hvor man kunne utveksle erfaringer om både det ene og
det
> andre... Kanskje det finnes?