Du er hjerteleg velkomen som medlem her uansett diagnose! Såpass kan eg i alle fall seie.
Når det gjeld smerter og tilstivning tar eg sjansen, på vegner av alle i forumet, å seie at du har vår fulle medkjensle. Også når det gjeld frustrasjonen over korleis helsevesenet funker til tider. Du seier ingen ting om alder, men etter signaturen antar eg at du er kvinne. Det er eit kjent fenomen at kvinner ofte utviklar røntenendringene seinare enn det menn gjer. Ein tidlegare kollega av meg, kvinne nå sist i 30åra, gjekk 10-12 år til ymse behandling, alt med fulle eigendelar og ingen blå reseptar. Hennes fastlege sa til ho at "vi veit det er Bekhterev, men kan ikkje sette diagnosen før alle kriteria er på plass". Fortvila!
Eg håper andre har meir konkrete tips til kva du skal gjere! Det er jo for galt at ein skal måtte shoppe etter ein "snill" lege.... men helsevesenet vårt er dessverre veldig diagnose-fokusert. Sjøl var eg så "heldig" da eg blei sjuk, at eg fekk diagnosen rimeleg raskt (dvs eg fekk ein diagnose først, men den var også "brukbar" i forhold til systemet :-) Så eg seier det stadig vekk, at ein skal vere nøye med å velge diagnose når ein først blir sjuk! (Svart humor, du kjem nok til å lære deg det også...... )
Håper du får "napp" snart - og uansett kor lite det hjelper: Velkommen i klubben.
Hilsen Bård
-----Original Message-----
From: w_gjerland [mailto:w_gjerland@...]
Sent: 9. mars 2005 16:22
To: bechterew-forum@...
Subject: [bechterew-forum] Medlem??
Eg har no meldt meg inn i dette forumet no. Eg veit ikkje om eg kan
være medlem med her for eg har ikkje fått diagnosen. Eg har eit
spørsmål til dere. Eg har alle symptoma samt positiv HLA-B27,
men eg
har ikkje forandring på rtg. Kan eg likevel ha denne sjudommen? Eg
var for 1 år sidan til reumatlog og begge dei sa at eg var frisk,
tiltross for stivhet og smerter. No har eg så vont i brystkassen
og
har til tider vont for å trekke pusten av den grunn. Eg er og
veldig
stiv så snart eg har vert i ro ei stund. Smertene sitt i heile
ryggen,brystkassen og hoftene. Skal eg be min lege om hjelp, eller
skal eg være hard og krevje handling frå han? Han seier han kan
ikkje hjelpe, og henviser meg til ortoped, og der får eg time
tidligaste etter MR 9 Mai. Skal eg finne meg i dette når eg verker
meg frå vett og forstand.I dag var eg i kontakt med
psyk.sjulkepleier, og der fekk eg jo"er det psykiskt som gjer du har
vont" Eg blir så sinna.
Håper at nokon kan seie meg kva eg skal gjere.
Trulte