Dere skal starte med 800 39 000

#31 From: <bechterew-forum@yahoogroups.com>
Date: Tue Jun 12, 2001 10:13 pm
Subject: New file uploaded to bechterew-forum bechterew-forum@yahoogroups.com
Send Email

Hello,

This email message is a notification to let you know that
a file has been uploaded to the Files area of the bechterew-forum
group.

   File        : /Morbus Bechterew/Trygderettigheter m.v./Trenger du
hjelpemidler.htm
   Uploaded by : kstabel@...
   Description : Dette dokumentet er hentet fra Trygdeetaten. Beskrivelse av
hjelpemidler/funksjonshemning, hvem har ansvaret og hvor kan man søke hjelp?
Stønad til hjelpemidler og hjelpemiddelformidling.

You can access this file at the URL

http://groups.yahoo.com/group/bechterew-forum/files/Morbus%20Bechterew/Trygderet\
tigheter%20m.v./Trenger%20du%20hjelpemidler.htm

To learn more about file sharing for your group, please visit

http://help.yahoo.com/help/us/groups/files

Regards,

kstabel@...

#30 From: "Jon Anders Lien" <j-lien@...>
Date: Tue Jun 12, 2001 9:45 pm
Subject: oppfølger til Inger Lise j-lien@...
Send Email

Hei!

Henger meg på spørsmålet til Inger Lise.Er det ingen gruppe for de yngre,så la oss finne på noe.Cafe,kino,konserter,fisketurer.............noe som passer for alle med et ungt sinn.Og til Kjell vil jeg si at jeg synes mailen din var veldig bra,og jeg blir med hvis det finnes interesse for en slik gruppe.

HILSEN Jon Anders

#29 From: <bechterew-forum@yahoogroups.com>
Date: Tue Jun 12, 2001 8:49 am
Subject: New file uploaded to bechterew-forum bechterew-forum@yahoogroups.com
Send Email

Hello,

This email message is a notification to let you know that
a file has been uploaded to the Files area of the bechterew-forum
group.

   File        : /Morbus Bechterew/ Sykdommen Bechterew/Bekhterevs sykdom under
svangerskap.htm
   Uploaded by : kstabel@...
   Description : Her kan du lese om svangerskaps innflytelse på
sykdomsaktiviteten til pasienter med Bechterew. I tillegg opplysninger om
"Senter for Mødre med Revmatiske sykdom" knyttet til Revmatologisk avdeling ved
Regionsykehuset i Trondheim, hvor disse opplysningene er hentet fra.

You can access this file at the URL

http://groups.yahoo.com/group/bechterew-forum/files/Morbus%20Bechterew/%20Sykdom\
men%20Bechterew/Bekhterevs%20sykdom%20under%20svangerskap.htm

To learn more about file sharing for your group, please visit

http://help.yahoo.com/help/us/groups/files

Regards,

kstabel@...

#28 From: "kjvangso" <kjvangso@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 9:05 pm
Subject: SV: Hei! Et møte? kjvangso@...
Send Email

Hei Kirsten

Jeg tror jeg skal greie det. Jeg tok også bilder fra den turen så derre skal få se hvor bratt det var (har litt problemer med og gå i dag)

Kjell

----- Original Message -----

From: Kirsten Stabell

To: bechterew-forum

Sent: Monday, June 11, 2001 9:05 PM

Subject: [bechterew-forum] Hei! Et møte?

Hei!

Jeg viser til mailen som Kjell sendte inn i dag. Jeg sitter også i styret for Oslo Bechterewforening, som sekretær. Vi har mange ganger snakket om at vi synes at det er synd at vi ikke har noe særlig kontakt med medlemmene. Det eneste blir når vi har temamøter, men kommer det f.eks. 40 stykker dit, ja da får man jo egentlig ikke så mye kontakt med de enkelte da heller.

Derfor synes jeg at forslaget ditt var fint Kjell. Siden vi ikke er så mange ennå i denne internettgruppa og som bor rundt Oslo, hadde det vært hyggelig om vi kunne møtest. Jeg var i kontakt med Lise i gruppa her i sted. Vi snakket da også om forslaget ditt. Vi tenkte at vi den første gangen kanskje kunne møtes nede på kontoret vårt, vi har plass til det foreløpig. Da kunne vi som møter opp planlegge en ting vi kunne finne på å gjøre til høsten, f.eks. i september. Er det noe stemning for dette her blant medlemmene i gruppa? Vi kommer med et forslag om å møtes neste torsdag Kl. 19:00, det blir 21.juni. Kan dere ikke sende en melding hvis det passer og dere er interessert. Vi vil i alle fall synes at det hadde vært fint.

Så en annen ting. Kjell og jeg deltok på et arbeidsseminar for Bechterewforeninger og Bechterewkontakter fra hele landet i Tromsø i helgen. Kjell representerte foreningen vår, mens jeg representerte bladet Bechterewer'n. Det var en veldig hyggelig helg, og vi som er relativt nye i foreningen syntes at vi lærte mye (Kjells andre år og mitt første). Vi skal komme med en rapport fra dette arbeidsseminaret senere. Vi tok også en del bilder som vi kan laste opp her i gruppa.

Det jeg egentlig ville frem til i denne omgang var at jeg forstår godt hvorfor Kjell underskrev mailen sin slik: (ikke helt ung men). Det hadde seg nemlig slik at det var arrangert tur med fjellheisen i Tromsø. Vognen som Kjell skulle ha ned fra fjellet var det noe galt med. De spurte hvor langt det var å gå ned fra fjellet og fikk til svar at det var ca. en 20 min. Jeg regner med at frykten for at den vognen ikke skulle bli helt i orden igjen var større enn tanken på å gå ned. Det endte i hvert fall med at de gikk. Og har noen vært i Tromsø og sett den fjellsiden? Den er bratt. Det går nesten loddrett ned. Så med de stakkars musklene han har i beina nå, ja da skjønner jeg det. Jeg håper at du klarer å komme deg på styremøte til torsdag Kjell!

Jeg håper at noen gir svar om dette møtet.

Vennlig hilsen Kirsten

To unsubscribe from this group, send an email to: bechterew-forum-unsubscribe@yahoogroups.com

Your use of Yahoo! Groups is subject to the Yahoo! Terms of Service.

#27 From: Lise Yvonne Hagberg <lise_38@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 7:13 pm
Subject: Re: Hei!_Et_møte? lise_38@...
Send Email

Hei Kirsten !!! Flott ide, jeg kommer og tar med noen
kjøpekaker  he he...Husk folkens det er i Prof.
Dahlsgt 32 (Majorstua) Bli med da vel !!!
Hilsen Lise
--- Kirsten Stabell <kstabel@...> skrev: > Hei!
> Jeg viser til mailen som Kjell sendte inn i dag. Jeg
> sitter også i styret for Oslo Bechterewforening, som
> sekretær. Vi har mange ganger snakket om at vi synes
> at det er synd at vi ikke har noe særlig kontakt med
> medlemmene. Det eneste blir når vi har temamøter,
> men kommer det f.eks. 40 stykker dit, ja da får man
> jo egentlig ikke så mye kontakt med de enkelte da
> heller.
> Derfor synes jeg at forslaget ditt var fint Kjell.
> Siden vi ikke er så mange ennå i denne
> internettgruppa og som bor rundt Oslo, hadde det
> vært hyggelig om vi kunne møtest. Jeg var i kontakt
> med Lise i gruppa her i sted. Vi snakket da også om
> forslaget ditt. Vi tenkte at vi den første gangen
> kanskje kunne møtes nede på kontoret vårt, vi har
> plass til det foreløpig. Da kunne vi som møter opp
> planlegge en ting vi kunne finne på å gjøre til
> høsten, f.eks. i september. Er det noe stemning for
> dette her blant medlemmene i gruppa? Vi kommer med
> et forslag om å møtes neste torsdag Kl. 19:00, det
> blir 21.juni. Kan dere ikke sende en melding hvis
> det passer og dere er interessert. Vi vil i alle
> fall synes at det hadde vært fint.
> Så en annen ting. Kjell og jeg deltok på et
> arbeidsseminar for Bechterewforeninger og
> Bechterewkontakter fra hele landet i Tromsø i
> helgen. Kjell representerte foreningen vår, mens jeg
> representerte bladet Bechterewer'n. Det var en
> veldig hyggelig helg, og vi som er relativt nye i
> foreningen syntes at vi lærte mye (Kjells andre år
> og mitt første). Vi skal komme med en rapport fra
> dette arbeidsseminaret senere. Vi tok også en del
> bilder som vi kan laste opp her i gruppa.
> Det jeg egentlig ville frem til i denne omgang var
> at jeg forstår godt hvorfor Kjell underskrev mailen
> sin slik: (ikke helt ung men). Det hadde seg nemlig
> slik at det var arrangert tur med fjellheisen i
> Tromsø. Vognen som Kjell skulle ha ned fra fjellet
> var det noe galt med. De spurte hvor langt det var å
> gå ned fra fjellet og fikk til svar at det var ca.
> en 20 min. Jeg regner med at frykten for at den
> vognen ikke skulle bli helt i orden igjen var større
> enn tanken på å gå ned. Det endte i hvert fall med
> at de gikk. Og har noen vært i Tromsø og sett den
> fjellsiden? Den er bratt. Det går nesten loddrett
> ned. Så med de stakkars musklene han har i beina nå,
> ja da skjønner jeg det. Jeg håper at du klarer å
> komme deg på styremøte til torsdag Kjell!
>
> Jeg håper at noen gir svar om dette møtet.
> Vennlig hilsen Kirsten
>
>


______________________________________________________
Do You Yahoo!?
Organiser sammenkomsten på http://no.invites.yahoo.com

#26 From: "Lise Yvonne D.Hagberg" <lise_38@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 7:05 pm
Subject: Korrigering av Interfon kortet jeg skrev om...sorry lise_38@...
Send Email

AD : INTERFON MELDING JEG SKREV OM:

Jeg var litt uheldig å skrev at dere skulle starte med å slå et nummer etter å ha kjøpt kortet, so sorry, det nummeret jeg skrev var feil:

Dere skal starte med 800 39 000

Jeg regner med at dere hadde oppdaget det selv, står jo bak på kortet, men korrigerer det likegodt opp…

Beklager !!!!

Lise

#25 From: "Kirsten Stabell" <kstabel@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 7:05 pm
Subject: Hei! Et møte? kstabel@...
Send Email

Hei!

Jeg viser til mailen som Kjell sendte inn i dag. Jeg sitter også i styret for Oslo Bechterewforening, som sekretær. Vi har mange ganger snakket om at vi synes at det er synd at vi ikke har noe særlig kontakt med medlemmene. Det eneste blir når vi har temamøter, men kommer det f.eks. 40 stykker dit, ja da får man jo egentlig ikke så mye kontakt med de enkelte da heller.

Derfor synes jeg at forslaget ditt var fint Kjell. Siden vi ikke er så mange ennå i denne internettgruppa og som bor rundt Oslo, hadde det vært hyggelig om vi kunne møtest. Jeg var i kontakt med Lise i gruppa her i sted. Vi snakket da også om forslaget ditt. Vi tenkte at vi den første gangen kanskje kunne møtes nede på kontoret vårt, vi har plass til det foreløpig. Da kunne vi som møter opp planlegge en ting vi kunne finne på å gjøre til høsten, f.eks. i september. Er det noe stemning for dette her blant medlemmene i gruppa? Vi kommer med et forslag om å møtes neste torsdag Kl. 19:00, det blir 21.juni. Kan dere ikke sende en melding hvis det passer og dere er interessert. Vi vil i alle fall synes at det hadde vært fint.

Så en annen ting. Kjell og jeg deltok på et arbeidsseminar for Bechterewforeninger og Bechterewkontakter fra hele landet i Tromsø i helgen. Kjell representerte foreningen vår, mens jeg representerte bladet Bechterewer'n. Det var en veldig hyggelig helg, og vi som er relativt nye i foreningen syntes at vi lærte mye (Kjells andre år og mitt første). Vi skal komme med en rapport fra dette arbeidsseminaret senere. Vi tok også en del bilder som vi kan laste opp her i gruppa.

Det jeg egentlig ville frem til i denne omgang var at jeg forstår godt hvorfor Kjell underskrev mailen sin slik: (ikke helt ung men). Det hadde seg nemlig slik at det var arrangert tur med fjellheisen i Tromsø. Vognen som Kjell skulle ha ned fra fjellet var det noe galt med. De spurte hvor langt det var å gå ned fra fjellet og fikk til svar at det var ca. en 20 min. Jeg regner med at frykten for at den vognen ikke skulle bli helt i orden igjen var større enn tanken på å gå ned. Det endte i hvert fall med at de gikk. Og har noen vært i Tromsø og sett den fjellsiden? Den er bratt. Det går nesten loddrett ned. Så med de stakkars musklene han har i beina nå, ja da skjønner jeg det. Jeg håper at du klarer å komme deg på styremøte til torsdag Kjell!

Jeg håper at noen gir svar om dette møtet.

Vennlig hilsen Kirsten

#24 From: "Lise Yvonne D.Hagberg" <lise_38@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 6:18 pm
Subject: Interfon , et billig alternativ lise_38@...
Send Email

Interfon : Et billig alternativ å ringe utlandet og omvendt.

1. Du kan fra din ”hjemmetelefon” eller fra utlandet ringe svært så billig ( som et eks.snakket jeg med Canada i 15 min. for kr. 10.00.

2. Du gjør følgende for å ringe fra din hjemmetelefon:

Finn en Narvesen butikk, spør etter Interfon kort for utenlandssamtaler (koster kr. 100,- eller kr. 200,- for kortet) Bak på kortet står det hvordan du skal gå fram:

Det er et ” skrapefelt som du må ha skrapt bort før hele prosessen starter. Du starter alltid med 800 30 000, vent på info…deretter følger du instruksjon som blir gitt deg underveis. Ha alt klart før du ringer fra din hjemmetelefon…telefonnummer osv.

Interfon kortet er på størrelse med et bankkort og brukes bare som en opplysning hvordan du skal forholde deg igjennom prosessen.

Kortet kan brukes til det er tomt…da sier de fra , på norsk til deg.

Interfonkort kan kjøpes her hjemme for bruk fra utlandet og hjem også. Da må du spørre etter det.

Husk !!! Gjelder utenlandssamtaler bare….Fra og til.

Dette er mye billigere enn å bruke mobil eller sende

Tekstmeldinger.

Interfonkortet skal kun brukes som en informasjon med en kode som du skraper deg til. Skal m.a.o. ikke settes inn noen steder.

Lykke til !!!

Lise

#23 From: "Lise Yvonne D.Hagberg" <lise_38@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 5:23 pm
Subject: test lise_38@...
Send Email

Dette er bare en test med animajon

Lise

Reply | Forward | Messages in this Topic (4)

#22 From: "Lise Yvonne D.Hagberg" <lise_38@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 4:49 pm
Subject: test lise_38@...
Send Email

Tester

Reply | Forward | Messages in this Topic (4)

#21 From: Lise Yvonne Hagberg <lise_38@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 4:36 pm
Subject: (No subject) lise_38@...
Send Email

AD: BASSENGTRENING HØSTEN 2001.

Jeg tenkte å informere dere litt om bassengtrening som
er så utrolig bra for oss revmatikere.

Det å trene i oppvarmet vann gjør at du kan utføre
øvelser som du overhodet ikke greier på land, dette
fordi du i vann er vektløs og øvelsene blir mye
lettere og utføre.

Det er viktig at vannet holder ca. 34 C, men mange
steder er det kun 32 C. Fordelen at det er 34 grader i
vannet er: huden din holder en temperatur på 34
grader, er vannet kaldere gir du fra deg denne varmen,
og du blir fort kald. Denne temperaturen må ikke
forveksles med vår kroppstemperatur som ligger i snitt
på ca 37 grader.

De fleste steder i Norge starter gjerne
lokalforeninger /fylkeslag opp bassengtreningen i
Aug/Sept om høsten, og i Januar på vinteren. Det er
derfor viktig at du tar kontakt med din lokale
forening eller fylkeslag for å få meldt deg på
snarest.

De fleste steder koster dette noe selvfølgelig, men er
du medlem av NRF får du ofte det til en gunstig pris.
Et program bør være på 45 minutter inkludert
oppvarming og uttøyning. Jeg har alltid brukt musikk
tilrettelagt etter øvelsene, når jeg holdt på som
instruktør. Treningen blir mer lystbetonet da.

Jeg skulle gjerne fortsatt som instruktør, men kne
operasjoner har gjort dette umulig.

Her er en oppfordring fra meg som vet hvor
helsebringene trening i vann er for oss revmatikere.
Ta kontakt der hvor du bor snarest.



Lykke til !!!!

Lise Yvonne



______________________________________________________
Do You Yahoo!?
Organiser sammenkomsten på http://no.invites.yahoo.com

#20 From: "kjvangso" <kjvangso@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 12:00 pm
Subject: SV: kontaktsperre kjvangso@...
Send Email

Hei Jon Anders

Hei Anders det var fint og lese om deg og dine tanker, jeg heter Kjell og er kasserer i Oslo Bechtrew forening og har hatt bechtrew i snart 20 år.Du har mange spørsmål og tanker og lurer på ting,det har også jeg ,både om det enne og andre .Men det er ikke lett og få kontakt med brødre og søstre som er i samme bås,men jeg vet ikke om det er en tanke og kunne starte en( bechtrewforum gruppe) (lag) vi kan kalle det hva vi vil. Min tanke er og lage et treff sted hvor vi bare treffes og finner på ting eks. turer ,teater,fotturer, kino, kafe etc. eller bare skravle ikke noe plan men at bechtrewforum finner på ting selv, for jeg vet at det sitter mange runt omkring og er ensomme og savner et sted hvor de kan komme kansje de trenger litt hjelp uten at det blir stilt så mange spørsmål.Det hadde vært fint og høre din mening eller hva du har lyst til.

Kjell ( Ikke helt ung men)

----- Original Message -----

From: Jon Anders Lien

To: bechterew-forum@yahoogroups.com

Sent: Sunday, June 10, 2001 12:58 AM

Subject: [bechterew-forum] kontaktsperre

Hei!

Jeg er en mann på 36 som for et et års tid siden fikk diagnostisert bechterew.Går til fysikalsk behandling,trener en god del og lever i grunn livet slik som før,selv om rygg og sjel til tider er både stivt,krumt og grumsete.Det jeg lurer på er om det er fler som har følt sperre i forhold til det å ta kontakt med forening ,varmtvannsopplegg og lignende nyttige ting for både kropp og hode.Jeg ser for meg et helt basseng fullt av eldre mennesker som fokuserer på sykdom og som går på kaffemøter der de planlegger julemessen.Ikke at dette er negativt i mine øyne.Jeg bare føler meg litt "ung"for slike aktiviteter.Finnes det andre ting som skjer?Er det mennesker på min egen alder på slike aktiviteter.?Jeg er bare på søken etter svar som kan åpne sperrene.På søken etter noen å dele tankene med,som sliter med de samme hverdagsproblemene som meg selv.

Hilsen litt frustrert.

To unsubscribe from this group, send an email to: bechterew-forum-unsubscribe@yahoogroups.com

Your use of Yahoo! Groups is subject to the Yahoo! Terms of Service.

#19 From: "Kirsten Stabell" <kstabel@...>
Date: Mon Jun 11, 2001 10:37 am
Subject: RE: Kontaktsperre kstabel@...
Send Email

Hei til Jon Anders og Inger-Lise og alle dere andre.

Først av alt så vil jeg si at jeg synes at det er kjempefint at dere kom med innleggene deres. Et av målene slik jeg ser det, er at i tillegg til å bruke denne gruppa som et redskap til å kunne informere om sykdommen, er at vi kan dele litt erfaringer og komme med synspunkter vi måtte ha. Noen har kanskje nylig fått diagnosen, mens andre har levd med den i noen år og gjort seg en del erfaringer. Siden jeg har vært den som har gått ut med oppfordringer om at medlemmene skal skrive inn, ja da føler jeg at jeg bør komme med noen ord selv også.

Sjøl er jeg 47 år og har hatt diagnosen i 30 av dem. Og at Jon Anders som har hatt diagnosen ett års tid er frustrert, ja det har jeg ingen problemer med å skjønne. Tror nok at jeg har vært igjennom absolutt hele registeret av "frustrasjon" jeg også, og det regner jeg med gjelder de fleste av oss. Og det er vel i grunn ganske naturlig. I tillegg til at vi går rundt og har smerter mer eller mindre hele tiden (eller i perioder), gir sykdommen oss en del begrensninger på mange områder, også en del usikkerhet om framtida. Om disse tingene kan man skrive mye, jeg kommer tilbake med mine erfaringer etter hvert som temaer dukker opp her i gruppa.

For å si litt om det dere lurer på når det gjelder det å komme i gang med behandlinger og annen aktivitet, så vil i alle fall jeg anbefale dette. Det scenariet jeg tror dere ser for dere er ikke min erfaring, og joda, det er folk i alle aldre. Mitt inntrykk at de fleste synes dette er godt for både kropp og sjel. Når det gjelder varmtvannstrening kan jeg bare si litt om det tilbudet som jeg vet om finnes her i Oslo siden jeg ikke kjenner til hvordan det er ellers i landet. På Diakonhjemmets Sykehus er det anledning til å trene i grupper mot å ha med seg rekvisisjon fra lege. Det samme gjelder hvis jeg ikke tar feil på Rikshospitalet. Bøler bad har oppvarmet basseng (32 grader). Jeg vet ikke om det er grupper her, men det får man sikkert vite ved å henvende seg til badet. Ellers kan man løse vanlig billett. Oslo Bechterewforening har ikke egne grupper for kun Bechterewere, men samarbeider med Oslo fylkeslag av NRF med trening i grupper for revmatikere ved forskjellige bad rundt i byen. De har tilbud ved Ammerudhjemmet, Haukåsen skole (Trosterud), Sofienbergsenteret, Diakonhjemmet og på badet i Oslo Turnhall. Jeg bruker selv et av disse tilbudene og det er noe jeg ser frem til for hver uke. I tillegg til den fysiske aktiviteten, er det et godt sosialt miljø rundt treningen. Partiene har instruktører og man trener til fengende rytmer. De har også tilbud om trening i sal på Fysioterapiskolen og et tilbud med Tai Chi Chuan (jeg vet ikke helt hva dette går ut på, kanskje noen andre her i gruppa kjenner til dette), på LINK-senteret i Reidar Kobrosvei 8 (ved siden av Diakonhjemmet). Disse tilbudene starter opp igjen nå til høsten. Når jeg får oversikt over når og hvor de forskjellige partiene starter, påmelding osv., skal jeg laste opp informasjon om dette i gruppa.

Kanskje du Lise i gruppa her kan skrive noen ord om hvor viktig det er med trening i varmtvannsbasseng siden du har vært instruktør på disse kursene.

Det blir også arrangert en del temamøter i de forskjellige foreninger/lag. Oslo Bechterewforening skal ha et møte i samarbeid med Oslo Syd revmatikerforening nå etter sommeren. Tema for dette møte får jeg vite til torsdag, da har vi styremøte. Vi kommer med informasjon om dette senere når tidspunkt og tema er klart. Foreninger og lag som arrangerer slike temamøter, håper selvfølgelig på at så mange som mulig møter opp, dette igjen inspirerer til å planlegge nye. Man får mer kunnskap og informasjon om emner som har tilknytting til sykdommen vår og man møter andre personer som er interessert i å få vite mer.

Jeg håper at dere får lyst til å melde dere på et av disse partiene med trening, og at dere vil møte opp på temamøter. Har man først tråkket over den terskelen og kommer igang, ja da er jeg sikker på at det inspirerer dere til fortsette.

Er det noen av dere andre i gruppa her som har noe å tilføye til dette med bassengtrening og møter, ja da hadde det vært hyggelig om dere skrev noen ord.

Vennlig hilsen Kirsten

#18 From: "Inger-Lise" <iq@...>
Date: Sun Jun 10, 2001 6:38 pm
Subject: Re: kontaktsperre iq@...
Send Email

--- In bechterew-forum@y..., "Jon Anders Lien" <j-lien@o...> wrote:
Finnes det andre ting som skjer?Er det mennesker på min egen alder
på slike aktiviteter.?

- jeg har lurt på det samme selv. Jeg har ruslet/humpet rundt med
denne morsomme diagnosen i 5 år nå, og hele tiden har jeg sagt:
til uka skal jeg ta kontakt med en bechterew-gruppe...men så var
det motet da..og alle disse unnskyldningene om at man ikke har tid,
at en er dårlig eller så utrolig trøtt,eller at en er så
bra at det ikke er nødvendig...

Så, jeg melder meg på;
-fins det en gruppe for den litt yngre generasjonen? For eksempel i
Oslo??

Inger-Lise :-)
(av '72-generasjonen)

#17 From: "Jon Anders Lien" <j-lien@...>
Date: Sat Jun 9, 2001 10:58 pm
Subject: kontaktsperre j-lien@...
Send Email

Hei!

Jeg er en mann på 36 som for et et års tid siden fikk diagnostisert bechterew.Går til fysikalsk behandling,trener en god del og lever i grunn livet slik som før,selv om rygg og sjel til tider er både stivt,krumt og grumsete.Det jeg lurer på er om det er fler som har følt sperre i forhold til det å ta kontakt med forening ,varmtvannsopplegg og lignende nyttige ting for både kropp og hode.Jeg ser for meg et helt basseng fullt av eldre mennesker som fokuserer på sykdom og som går på kaffemøter der de planlegger julemessen.Ikke at dette er negativt i mine øyne.Jeg bare føler meg litt "ung"for slike aktiviteter.Finnes det andre ting som skjer?Er det mennesker på min egen alder på slike aktiviteter.?Jeg er bare på søken etter svar som kan åpne sperrene.På søken etter noen å dele tankene med,som sliter med de samme hverdagsproblemene som meg selv.

Hilsen litt frustrert.

#16 From: "Lise" <lise_38@...>
Date: Thu Jun 7, 2001 6:19 pm
Subject: Sende /motta gratis textmeldinger til utlandet...(site) lise_38@...
Send Email

På denne siten her: http://www.freesms.net/ kan du sende gratis
textmeldinger til utlandet. Og selvfølgelig fra utlandet og hjem. Du
trenger selvfølgelig en PC for dette.

Jeg har brukt denne mye, og det fungerer !!!
Lykke til.
Lise Yvonne

#15 From: "Jon Anders Lien" <j-lien@...>
Date: Sun Jun 3, 2001 5:45 pm
Subject: test j-lien@...
Send Email

hei

en test for å se om kontoen er i orden.

kommer sterkere tilbake

Reply | Forward | Messages in this Topic (4)

#14 From: <bechterew-forum@yahoogroups.com>
Date: Sun Jun 3, 2001 10:05 am
Subject: New file uploaded to bechterew-forum bechterew-forum@yahoogroups.com
Send Email

Hello,

This email message is a notification to let you know that
a file has been uploaded to the Files area of the bechterew-forum
group.

   File        : /Yahoo!/Informasjon om de forskjellige sidene i gruppa.htm
   Uploaded by : kstabel@...
   Description : Her er en beskrivelse om de forskjellige sidene i gruppa som
medlemmene har tilgang til og om hvordan man bruker disse sidene.

You can access this file at the URL

http://groups.yahoo.com/group/bechterew-forum/files/Yahoo%21/Informasjon%20om%20\
de%20forskjellige%20sidene%20i%20gruppa.htm

To learn more about file sharing for your group, please visit

http://help.yahoo.com/help/us/groups/files

Regards,

kstabel@...

#13 From: bechterew-forum@yahoogroups.com
Date: Sun Jun 3, 2001 9:54 am
Subject: Ny meningsmåling for bechterew-forum bechterew-forum@yahoogroups.com
Send Email

Avgi din stemme i dag! Ta en titt på den nye meningsmålingen for gruppen
bechterew-forum:



De fleste foreninger/lag arrangerer med
jevne mellomrom tema/medlemsmøter. Når
det gjelder slike møter, hvilke emner
kunne du tenke deg å få nærmere
informasjon om?
Vi håper at du vil krysse av for din
mening. Du kan krysse av for flere av
disse emnene. Det kommer ikke frem
hvordan det enkelte medlem har stemt,
men en måling for hvor mange som har
stemt på hvert emne.

   o Informasjon om sykdommen Bechterew
   o Kosthold
   o Medisiner
   o Trygderettigheter/sosiale forhold
   o Helse-samliv
   o Behandlingstilbud i lokalmiljøet
   o Behandlingsreiser/Helsereiser til utlandet
   o Alternative behandlingsmetoder
   o Annet
   o Jeg er ikke interessert i temamøter


Hvis du vil stemme, kan du oppsøke følgende web-område:

http://groups.yahoo.com/polls/bechterew-forum

Merk: Send ikke svar på denne meldingen. Stemmer for
meningsmålingen samles ikke inn via e-post. Hvis du
vil stemme, må du oppsøke web-området til Yahoo! Groups
som er oppført ovenfor.

Takk!

#12 From: "Kirsten Stabell" <kstabel@...>
Date: Thu May 31, 2001 9:06 pm
Subject: Ny fil lastet opp - Kosthold for revmatikere. kstabel@...
Send Email

Hei

Og takk for meldingen du sendte Inger-Lise. Det var fint at du tok
oppfordringen ved å komme med et emne du kan tenke deg at det kommer
mer informasjon om.
Og ja, vi vil komme med mer informasjon om diverse temaer. Det er
fint at det kommer tilbakemeldinger, det gir et grunnlag også for
oss, slik at vi vet hva som er av interesse.
Når det konkret gjelder det du spurte om, har jeg ikke klart her å nå
å skaffe til veie "hvilke matvarer man kan stappe i seg med god
samvittighet". Jeg skal derimot prøve å finne ut mer om dette.
Jeg var også tilstede på dette møtet du referer til på
Rikshospitalet. Jeg synes at det var et veldig godt og informativt
foredrag av Fysisk ernæringsfysiolog Dr. Philos Margaretha Haugen.
Jeg har derimot funnet en side på nettet "Kosthold for revmatikere".
Dette er utdrag fra et temahefte som blir utgitt at Norsk
Revmatikerforbund, og er skrevet av nettopp Margaretha Haugen. Prisen
på dette heftet mener jeg er 20 kroner, og kan også bestilles på
nettet, på NRF's hjemmesider: http://www.rheuma.no

Når det gjelder dette dokumentet "Kosthold for revmatikere" har jeg
akkurat lastet det opp under Files> Morbus Bechterew> Kosthold. Det
står blant annet beskrevet noen dietter, og jeg regner med at man i
alle fall trygt kan spise det som står i disse diettene.

Dette fant jeg under adressen: http://www.mozon.no , og under linken
kostholdseksperten. Der kan man ofte finne artikler om diverse
kosthold.
På disse sidene er det linker for:
· Alternativ medisin med Dr. Bernt Rognlien
· Kvinnehelse med Dr. Gro Nylander
· Hud& skjønnhet med Dr. Ole Fyrand
· Kostholdseksperten ved redaktør Hanna Hånes
· Helse og vekt
· Reisevaksinasjon.
Jeg legger denne linken under siden Bookmarks også, og vil fortsette
å legge til linker etter hvert som jeg kommer bort i noen. Har dere
noen gode linker, så håper jeg at dere kommer med dem.
Jeg håper at dette ga deg et slags foreløpig svar og jeg skal som
nevnt prøve å finne ut mer.

Hilsen Kirsten

#11 From: iq@...
Date: Thu May 31, 2001 5:19 pm
Subject: Re: NRF's hoestkonferanse! iq@...
Send Email

>Kan dere ikke komme med forslag til emner dere kunne tenke dere å
få
mer informasjon om?

Hei! :-)

Jeg lurte på om det kommer til å komme informasjon kosthold?
Tenker
da spesielt på den dietten "uten" bioaktive aminer..(var det det
het??)

Kunne tenke meg å vite hvilke matvarer (utover den lista vi fikk
på
Rikshospitalet 26.04) man kan stappe i seg med god samvittighet. Har
ikke funnet informasjon om dette på nettet. Hvis noen har funnet
relevante linker, tar jeg det i mot med stor takk..

Det er sol..og litt sommer :-)

Inger-Lise

#10 From: "Kirsten Stabell" <kstabel@...>
Date: Tue May 29, 2001 6:57 pm
Subject: NRF's hoestkonferanse! kstabel@...
Send Email

Hei til dere alle!

Jeg håper at det står bra til. Vi går vel alle og venter på den ordentlige sommer'n.

Jeg har akkurat lastet opp et dokument vedrørende Norsk Revmatikerforbunds høstkonferanse som finner sted på Clarion Hotel, Oslo Airport, Gardermoen - 13-14 oktober 2001.

Søknadskjema for å delta på denne konferansen finner du på NRF's nettsider. http://www.rheuma.no og søknadsfristen er 15. juni.

Er det noen som er interessert i dette, så har jeg programmet, som jeg kan skrive ned og laste opp i gruppa. Jeg nevner at på søndagen er det paralellkonferanser for fire forskjellige diagnosegrupper, deriblant Bechterew. Man er ikke nødt til å bo på hotellet (noen av oss bor i nærheten), man kan også melde seg på dagdeltakelse. Send gjerne en melding dersom dere er interessert i å vite hva som står på programmet for disse to dagene.

Når det gjelder annet, så har vi så vidt begynt å laste opp informasjon under Files. Jeg har opprettet noen mapper og undermapper som vi håper å fylle med informasjon fortløpende. Kan dere ikke komme med forslag til emner dere kunne tenke dere å få mer informasjon om?

Når foreningen neste gang sender ut informasjon til medlemmer vil vi informere om denne gruppa. Det vil også bli annonsert i det neste nr. av bladet Bechterewer'n. (nr. 2). (Er noen forresten abonnent på bladet, og lurer på hvor det blir av, vel, det er under distribusjon og vil ligge i postkassen en av de nærmeste dagene). Forøvrig har jeg i dag sendt mail for å informere om gruppa her til de personer foreningen har mailadressen til.

Når det kommer melding i mailboksen, for de som velger å motta meldinger på denne måten, at det er lastet opp en fil så står det en link om denne. Når jeg trykker på linken i mailen, får jeg (noen ganger) beskjed om at dokumentet ikke ligger på serveren, men det burde den da. Man får det opp når man går inn i siden Files. Merkelig......

Til slutt vil jeg gjenta, kom gjerne med tips eller en melding til oss andre. Ha det godt så lenge.

Hilsen Kirsten

#9 From: <bechterew-forum@yahoogroups.com>
Date: Tue May 29, 2001 9:58 am
Subject: New file uploaded to bechterew-forum bechterew-forum@yahoogroups.com
Send Email

Hello,

This email message is a notification to let you know that
a file has been uploaded to the Files area of the bechterew-forum
group.

   File        : /Yahoo!/Registrering for å få Yahoo ID - innmelding i gruppa.htm
   Uploaded by : kstabel@...
   Description : En beskrivelse av hvordan du går frem for å opprette et Yahoo-ID
og innmelding i gruppa.

You can access this file at the URL

http://groups.yahoo.com/group/bechterew-forum/files/Yahoo%21/Registrering%20for%\
20%80%A0%A0%E5%20f%80%A0%A0%E5%20Yahoo%20ID%20-%20innmelding%20i%20gruppa.htm

To learn more about file sharing for your group, please visit

http://help.yahoo.com/help/us/groups/files

Regards,

kstabel@...

#8 From: <bechterew-forum@yahoogroups.com>
Date: Mon May 28, 2001 10:56 am
Subject: New file uploaded to bechterew-forum bechterew-forum@yahoogroups.com
Send Email

Hello,

This email message is a notification to let you know that
a file has been uploaded to the Files area of the bechterew-forum
group.

   File        : /Morbus Bechterew/ Sykdommen Bechterew/HLA-B27-vevstypen.htm
   Uploaded by : kstabel@...
   Description : I Norge er vel 95 prosent av Bechterew-pasientene HLA-B27
positive.

You can access this file at the URL

http://groups.yahoo.com/group/bechterew-forum/files/Morbus%20Bechterew/%20Sykdom\
men%20Bechterew/HLA-B27-vevstypen.htm

To learn more about file sharing for your group, please visit

http://help.yahoo.com/help/us/groups/files

Regards,

kstabel@...

#7 From: "Lise" <lise_38@...>
Date: Sun May 27, 2001 5:58 pm
Subject: Ny versjon av Yahoo messenger (last ned) lise_38@...
Send Email

Hei !!!
Det har kommet en ny versjon av messenger, den bør dere laste ned. Gå
til siten www,yahoo.com , deretter finner dere iconet messenger
øverst til venstre, klikk på den. Det er veldig enkelt og bare følg
instruksen . Den nye versjonen av messenger er bedre med voice og
flere smileys.
Den ser litt anderledes ut, men dere beholder alle de navnene dere
hadde fra før etter at dere har download.
Dere skal ikke slette den gamle....alt ordner seg selv.
Lykke til !!!!
Lurt å oppgradere når man får beskjed som jeg fikk via Yahoo i dag
27.01.01

Ha det bra !!!
Lise Y.D.Hagberg

#6 From: "Lise" <lise_38@...>
Date: Thu May 17, 2001 9:29 pm
Subject: Hei alle sammen !!! lise_38@...
Send Email

Ja her var det jo mange kjente navn, og det var hyggelig.
Takk skal du ha Kirsten for tipset, jeg skal overbringe denne siten
videre til venner som har Bekhterew og som selvfølgelig har PC.

Ellers blir det ingen tur på meg i år, var jo der i Aug/Sept, men
håper neste år da.

Ha en fin helg !!!!
Lise Yvonne D.Hagberg

#5 From: "Lisbeth Johansen" <lisbeth.johansen@...>
Date: Thu May 17, 2001 9:11 am
Subject: Gratulerer med dagen! lisbeth.johansen@...
Send Email

Kirsten, takk for et flott initiativ. Det er som Jon sier at Balcova
er mere av det sosiale slaget og det er kjempehyggelig.. Jeg skal
utforske mere siden, nå må jeg ut å feire landet vårt :-)
ha en riktig hyggelig 17. maul feiring.
Hilsen
Lisbeth

#4 From: "Jon Skandsen" <j-skands@...>
Date: Wed May 16, 2001 9:58 pm
Subject: Re: Velkommen til vår internettgruppe! j-skands@...
Send Email

Hei Kirsten,

Dette var et bra initiativ! Jeg har savnet et forum med mer fokus på
selve sykdommen og tema rundt den. Balcova-gruppen har jo fått et mer
sosialt preg. Forøvrig har du allerede en bra liste med interessante
linker lagt opp. Bra jobbet!

Et forslag kan jo være at man etablerer et sett med "tråder" per
diskusjonstema. Selv kunne jeg være litt interessert i å høre om
ulike erfaringer med gull-behandling, da jeg selv holder på med det
nå.

- Jon Skandsen

#3 From: "Kirsten Stabell" <kstabel@...>
Date: Mon May 14, 2001 9:54 pm
Subject: Velkommen til vår internettgruppe! kstabel@...
Send Email

Hei til dere alle!

Vi vil ønske dere velkommen til å bli med i denne internettgruppa som
vi nå oppretter. Flere og flere bruker internett til å skaffe seg
informasjon om det meste.
Vi har som formål med denne gruppa, å spre informasjon om sykdommen
Bechterew, og forskjellige aktiviteter som vi i Oslo
Bechterewforening legger opp til. Vi håper også at det er interesse
for denne som et slags forum, hvor de som registrerer seg i gruppa
kan komme med tips vedr. Bechterew, dele meninger og erfaringer og
sende hilsninger til de andre medlemmene. Det er også en side for
Chat. Vi kan eventuelt sette opp noen faste chattetider, slik at man
lettere kan treffe på andre medlemmer på denne siden.
De som nylig har fått diagnosen Bechterew stiller seg nok mange
spørsmål vedrørende denne. Vi håper å kunne komme med en del nyttig
informasjon både til de som nylig har fått stilt diagnosen og til de
av dere som har hatt denne i mange år.
Vi nevner noe av det du vil finne i disse sidene: På siden Bookmarks
har vi lagt ut en del linker til andre nyttige informasjonssider
relatert til Bechterew og revmatiske sykdommer. På siden Files har vi
anledning til å laste opp forskjellig informasjon. Her har vi ennå
ikke fått lagt inn så mye, men dette vil vi jobbe med fremover.
På siden Post kan vi skrive meldinger til gruppa. De som har
registrert seg som medlemmer får også disse meldingene i sin vanlige
mailboks, så fremt de ikke velger å kun lese de på websiden. Bruker
man mailadressen man har på jobb, kan dette være en løsning hvis det
kommer mange mail inn til gruppa. Dette kan man når som helst
forandre etter at man har meldt seg inn.
De som registrerer seg i gruppa vil komme med i siden Members. Her
har man anledning til å sette opp en personlig profil med de
opplysninger man selv velger å oppgi, eventuelt legge ut et bilde av
seg selv. Man kan i tillegg se hvilke av de andre medlemmene som er
online og inne i gruppesidene samtidig.
Disse sidene er åpne for alle, ikke bare for medlemmer av Oslo
Bechterewforening.
Kom gjerne med tips til oss om ting du mener kan komme med på disse
sidene. I tilfelle noen har problemer med å registrere seg, vil vi
komme med en ny melding om hvordan man går fram vedrørende dette.

Vennlig hilsen
For Oslo Bechterewforening
Kirsten Stabell
Sekretær