Enbrel veit eg ikkje noko om, men når det gjeld særfrådag på skatten så kan du sjekke ut linken under. Den har eg funne på www.revmatiker.no (ting og tang)
From: "bmw_kenneth" <bmw_kenneth@...> Reply-To: bechterew-forum@... To: bechterew-forum@... Subject: [bechterew-forum] becherew, enbrel,skrive av på skatt ? Date: Sat, 25 Mar 2006 09:10:42 -0000
Hallo alle i forumet:-) Ja nå har eg også "endelig" fått diagnosen bechterew, det er jo ikkje gøy å få enn slik diagnose men det er bedre enn å gå rundt å være usikker og "hypokonder". eg har hatt problem med rygg, føtter, hofter siden 15-20 års alderen, er nå 37. Nå viste mr og ct at eg har artritt? på begge sider av hofte og rygg. skal starte opp med enbrel i løpet av sommeren, har noen spørsmål ang. det. Bivirkninger, er det noen som har fått bivirkninger av enbrel og hva? er det noen som har fått det bedre av enbrel? håper det. avskriving på skatt? hørte noen som sa at revmatikere kunne skrive av en del på skatten pga. sykdommen, strømm, fyrings utgifter og liknende, hva kan man skrive av og hvor mye? Håper noen kan svare. Ha ein super dag alle
Hallo alle i forumet:-)
Ja nå har eg også "endelig" fått diagnosen bechterew, det er jo ikkje
gøy å få enn slik diagnose men det er bedre enn å gå rundt å være
usikker og "hypokonder". eg har hatt problem med rygg, føtter, hofter
siden 15-20 års alderen, er nå 37. Nå viste mr og ct at eg har
artritt? på begge sider av hofte og rygg. skal starte opp med enbrel i
løpet av sommeren, har noen spørsmål ang. det. Bivirkninger, er det
noen som har fått bivirkninger av enbrel og hva? er det noen som har
fått det bedre av enbrel? håper det. avskriving på skatt? hørte noen
som sa at revmatikere kunne skrive av en del på skatten pga.
sykdommen, strømm, fyrings utgifter og liknende, hva kan man skrive av
og hvor mye?
Håper noen kan svare. Ha ein super dag alle
Dette så veldig interesant ut. jeg var nemlig en av de uheldige i høst som fikk avslag , grunnet at de tvilte på at jeg hadde rett diagnose. Diagnosen (bekterev) har jeg hatt i tretten år, uten at noen har satt spørsmål ved den tidligere. Derfor hadde det vært interesant å vært der for å høre hva de har å si til at det er så mange som har fått avslag. Om de har nye kritetrier nå i år enn tidligere . har vært på behandlingsreise før både i Tyrkia og Igalo. Dessverre bor jeg helt nede i Flekkefjord så det er jo ikke aktuelt å være tilstede. Derfor lurere jeg på om dere legger ut referat etter møte.Og så må dere stille mange spørsmål fra oss som ikke har mulighet til å være tilstede.
Hei!
Ser at du er på jakt etter rettigheter når det gjelder bekhterev.
Oslo Bekhterevforening har en likemannstjeneste som er veldig nyttig.
Dette skriver de på sine nettsider:
Likemannstjenesten
Oslo Bekhterevforenings likemannstjeneste.
Personer som nylig har fått diagnosen bekhterev, stiller seg mange
spørsmål og søker i stor grad informasjon om sykdommen, og om temaer
som har relevans til denne.
Mange har spørsmål om trening/behandlingstilbud i lokalmiljøet, og
mange søker råd og hjelp om sykepenger/attføring/arbeid,
trygdeordninger, treningsopphold både i Norge og utlandet, hvor en
kan henvende seg for å få videre hjelp osv. Noen har også et behov
for et medmenneske å snakke med. I tillegg vil enkelte vite om det er
foreninger i nærmiljøet som de kan melde seg inn i, og hva
foreningene eventuelt kan tilby sine medlemmer.
Oslo Bekhterevforening tilbyr landsdekkende likemannstjeneste i to
timer hver torsdag, hvor to av styrets medlemmer har vakt.
Som "likemenn", prøver vi så godt som mulig å svare på spørsmål som
har relevans til sykdommen bekhterev. Vi har ingen fagkompetanse
innen helse, medisin eller jus, og kan selvfølgelig ikke overprøve
verken diagnoser eller vedtak innen trygdevesenet. Det samme gjelder
spørsmål vedr. foreskrevne medisiner, dette må enhver ta opp med sin
egen lege.
Vi er derimot "erfarne" bekhterevere, noen av oss med "lang
fartstid", og som har gjort oss erfaringer i det å leve med en
kronisk revmatisk sykdom som bekhterev. Vi håper derfor at vi,
gjennom våre erfaringer og kontaktnett av bekhterevere, kan være til
støtte og hjelp for både de som henvender seg til oss med spørsmål,
og for de som har lyst til å slå av en prat.
Ta kontakt:
Du kan nå oss på telefon/faks nr. 22 55 86 00 hver torsdag fra kl
16:30 til kl. 18:30. Utenom denne tiden kan du legge igjen en beskjed
på telefonsvareren. Husk da å oppgi et telefonnummer som vi kan ringe
deg tilbake på. Du kan også sende e-post til: ob@....
Du kan også finne mye info om sykdommen etc. på obf.nu eller du kan
bli abonnent på medlemsbladet Bekhterever´n.
Lykke til!
Hilsen
Trine Dahl-Johansen
Heisann
Takk for mail, jeg er selv 25 år som sannsynligvis har bechterew. Men legene
vil ikke stille noen diagnose før om 5 år. Har gått i 5 år allerede med
dette, og alle symptomer og prøver tilsier at jeg har dette. Jeg går på
brexidol, et medikament som virker smertestillende og betennelsesdempende.
Funker kjempebra på meg, men er jo litt sterk for magen.
For å være helt ærlig så vet jeg ikke så mye om hvilke rettigheter jeg/du
har, siden jeg ikke sitter med noe informasjon selv. Men søk på internett,
og snakk med legen din. Når det gjelder seng å sånn, så har jeg hatt en
rammemadrass. Nå har jeg nettopp blitt samboer og han har tempur seng, noe
som de anbefaler til personer med ryggproblemer. Jeg syns den er litt hard,
men man vender seg vel til med den etterhvert.
Beklager men var nok ikke så mye til hjelp dette, kjekt at du sendte mail.
Håper det ordner seg for deg og at du ikke har altfor store smerter. Det er
veldig vondt enkelte ganger og man blir frustrert og fortvilet, men men.
Klem Cathrine
>From: "unkny" <unkny@...>
>Reply-To: bechterew-forum@...
>To: bechterew-forum@...
>Subject: [bechterew-forum] Ang bechterew og rettigheter
>Date: Sat, 25 Feb 2006 21:17:00 -0000
>
>Hei.
>
>Jeg er en 25 år gammel gutt, jeg fikk Morbus crohn for 1 år siden og
>tirsdag denne uka fikk
>jeg bekreftet diagnosen med at jeg også har fått bechterew.
>
>Så jeg lurte på, hva rettigheter har man med bechterew ? Jeg er jo
>sykemeldt og har ikke mye
>midler tilgjenglig. Men jeg trenger seriøst en ny seng, en bil så jeg kan
>komme meg rundt..
>en litt høy bil osv... Noen som vet om man kan søke om sånne ting ? Hva
>andre ting kan man
>egentlig søke om ?
>
>
>
Hei.
Jeg er en 25 år gammel gutt, jeg fikk Morbus crohn for 1 år siden og tirsdag
denne uka fikk
jeg bekreftet diagnosen med at jeg også har fått bechterew.
Så jeg lurte på, hva rettigheter har man med bechterew ? Jeg er jo sykemeldt og
har ikke mye
midler tilgjenglig. Men jeg trenger seriøst en ny seng, en bil så jeg kan komme
meg rundt..
en litt høy bil osv... Noen som vet om man kan søke om sånne ting ? Hva andre
ting kan man
egentlig søke om ?
Norsk Revmatikerforbund setter i gang en
underskriftskampanje mot den nye egenandelen på fysioterapi. Lister vil bli
sendt ut til fylkeslag og foreninger, som igjen vil distribuere disse videre
der hvor aktiviteter av alle slag, som medlems/temamøter, treningsgrupper på
land og i vann osv. foregår. Listene vil også bli lagt ut på forbundets
hjemmeside: www.revmatiker.no.
Den nye egenandelen på fysioterapi rammer oss alle. Så støtt
opp om underskriftkampanjen, og fortell alle revmatikervenner at en slik kampanje
er i gang.
Jeg legger ved skrivet som følger med, samt listen for
underskrifter som vedlegg i e-posten her. Det kan være lurt å skrive de ut og
ta med der hvor man trener og tar behandlinger (fysikalske institutter, bassengtrening
osv), i tilfelle det ikke skulle ligge slike lister der.
Listene skal sendes inn til NRF innen utgangen av februar, og
adressen står på skjemaet. Disse tar NRF med seg i sine møter med politikerne. Jo
flere underskrifter – dess større tyngde!
Norsk Revmatikerforbund Oslo fylkeslag har fått følgende
henvendelse:
Gunnar Bergby etterlyser en mannlig bekhterever fordi hans
datter på 28 år har Bekhterev, og begge er medlemmer i ONVR. Han har engasjert
seg veldig i sykdommen, bl.a. tar han et kurs i klassisk massasje på Klinikk
for helhetsmedisin. Og så til poenget: For å få ”eksamen” trenger
han en mannlig Bekhterever som kunne tenke seg å få klassisk massasje 4 ganger.
Enten hjemme hos Gunnar i Molkte Moes v. i Ullevål Hageby. Ellers har han
behandlingsbenk han kan ta med seg hjem til ”pasientene”. Vet du om
noen som kunne tenke seg dette?
Selvfølgelig er dette gratis!
Han heter Gunnar Bergby. Tlf. jobb: 22035902 eller mobil:
97572139 eller hjem: 22690140. Adr. Moltke Moesv. 15.
Hei.
Har vært inne hver kveld nå for å se om det er noen som er på chatten,
men det er ingen. Det kom et forslag om å sette opp en tid, og det
hadde vært greit for å komme i gang. Er det noen som har forslag?
Håper på det. Snakkes.
Hilsen Lisbeth.
Hei. Har opplevd akkurat det samme, både med Celebra og Arcoxia. Vi må først få et magesår, da kan vi få disse medisinene.
Hilsen Lisbeth
From: "hannebjelland" <hannebjelland@...> Reply-To: bechterew-forum@... To: bechterew-forum@... Subject: [bechterew-forum] Celebra Date: Sun, 23 Oct 2005 16:23:13 -0000
Hei alle sammen Lurer på om det er flere enn meg som har fått avslag på å få celebra på blå resept. Fastlegen søkte men det var tydelig ikke godt nok. Har brukt celebra siden 2000 med bra resultat, men likevel ville ikke FAGKONTORET i helseregion Sør innvilge det. Skal til Revmetolog for halvårskontroll på fredag så da håper jeg å søke på nytt igjen. Går nå på andre medisiner som ikke virker like bra og har derfor en mye dårligere hverdag. Hadde vært fint omdet er andre som har hatt lignende erfaringer med dette . Hilsen Hanne
Tenkte at jeg skulle svare noe på dette om
Celebra. Jeg har aldri brukt Celebra selv, men husker at jeg har vært borte i
dette med kunne søke om individuell refusjon, i forbindelse med artikler som vi
har skrevet om Cox2-hemmere i bladet Bekhterever`n.
For meg virker det som om det er spesialist
og ikke fastlegen som skal søke om dette. Jeg limer inn et kapittel fra nettsiden
til Statens legemiddelverk.
Individuell refusjon
Dersom legen etter en ny vurdering kommer til at du fortsatt har behov
for Arcoxia eller Celebra, kan han/hun søke om individuell refusjon for deg.
Legen må da være sikker på at du ikke kan bruke andre legemidler i stedet, og
at fordelene ved langvarig bruk av Arcoxia og Celebra oppveier faren for
alvorlige bivirkninger. For sykdommene leddgikt (revmatoid artritt) og
slitasjegikt i hofter og knær (artrose) er det ikke krav om at behandlingen med
Arcoxia eller Celebra skal være startet av spesialist. For alle andre sykdommer
skal behandlingen være startet av spesialist. Søknaden om individuell refusjon
behandles av Trygdeetatens legemiddelkontor i fylket der du bor. Trygdeetaten
har laget et eget søknadsskjema som legen kan bruke.
Så, kanskje du har bedre lykke med deg
hvis revmatologen din søker for deg!
Når det gjelder å chatte på disse sidene. Kanskje
noen har en fast tid å foreslå, slik at det er lettere å treffe på noen?
Vennlig hilsen Kirsten
Fra:bechterew-forum@... [mailto:bechterew-forum@...] På vegne av hannebjelland Sendt: 23. oktober 2005 18:23 Til:bechterew-forum@... Emne: [bechterew-forum] Celebra
Hei alle sammen Lurer på om det er flere enn meg som har fått
avslag på å få celebra på blå resept. Fastlegen søkte men det var tydelig
ikke godt nok. Har brukt celebra siden 2000 med bra resultat, men
likevel ville ikke FAGKONTORET i helseregion Sør innvilge det. Skal
til Revmetolog for halvårskontroll på fredag så da håper jeg å søke
på nytt igjen. Går nå på andre medisiner som ikke virker like bra og har
derfor en mye dårligere hverdag. Hadde vært fint omdet er andre
som har hatt lignende erfaringer med dette . Hilsen Hanne
Hei alle sammen
Lurer på om det er flere enn meg som har fått avslag på å få celebra på
blå resept. Fastlegen søkte men det var tydelig ikke godt nok. Har
brukt celebra siden 2000 med bra resultat, men likevel ville ikke
FAGKONTORET i helseregion Sør innvilge det. Skal til Revmetolog for
halvårskontroll på fredag så da håper jeg å søke på nytt igjen. Går nå
på andre medisiner som ikke virker like bra og har derfor en mye
dårligere hverdag. Hadde vært fint omdet er andre som har hatt lignende
erfaringer med dette .
Hilsen Hanne
Hei du!
Tror du har kommet til en side der leserne forstår hva du sier. Det
er ikke så greit å leve med mer eller mindre konstante smerter,
spesielt når man er redd for å bli oppfattet som en hypokonder.
Selv har jeg vel vært "heldig", ettersom jeg fikk diagnosen relativt
tidlig. Jeg har blodtypen, forandringer i iliosac. etc. Likevel tok
det 3 år fra jeg begynte å bli plaget, til jeg fikk det formelle i
orden.
Det jeg ville si til deg er at en aktiv holdning er det viktigste i
en smertesituasjon. Det finnes utrolig mange ting man kan gjøre, og
prøve ut. Bare for å nevne noe: ulike treningstyper, kosthold,
smertestillende, fysioterapi, manuell terapi, naprapat, kiropraktor,
ortopeder, varme bad, isposer, yoga og fotsoneterapi.
Jeg har nok vært innom det jeg nevner ovenfor, og noe fungerer bedre
enn andre ting. Dette tror jeg er ganske personlig.
Uansett, målet til oss alle er vel å ha en god livskvalitet, og å
ikke bli stemplet som kun en diagnose. I perioder når smerten slår
inn, er det viktig å tenke på at det går opp og ned, og dette er en
sjanse til å finne ut om uprøvde tiltak kan hjelpe deg.
Hvis du trenger noen å snakke med er det bare å gi lyd... Det gjelder
forsåvidt dere andre også. Spesielt dere som er rundt min alder, men
det er ingen begrensning.
Mvh Toro. (PS. Beklager at dette svaret ble på bokmål...:))
--- In bechterew-forum@..., "w_gjerland"
<w_gjerland@y...> wrote:
>
> Eg har no meldt meg inn i dette forumet no. Eg veit ikkje om eg kan
> være medlem med her for eg har ikkje fått diagnosen. Eg har eit
> spørsmål til dere. Eg har alle symptoma samt positiv HLA-B27,
> men eg
> har ikkje forandring på rtg. Kan eg likevel ha denne sjudommen? Eg
> var for 1 år sidan til reumatlog og begge dei sa at eg var frisk,
> tiltross for stivhet og smerter. No har eg så vont i brystkassen
> og
> har til tider vont for å trekke pusten av den grunn. Eg er og
> veldig
> stiv så snart eg har vert i ro ei stund. Smertene sitt i heile
> ryggen,brystkassen og hoftene. Skal eg be min lege om hjelp, eller
> skal eg være hard og krevje handling frå han? Han seier han kan
> ikkje hjelpe, og henviser meg til ortoped, og der får eg time
> tidligaste etter MR 9 Mai. Skal eg finne meg i dette når eg verker
> meg frå vett og forstand.I dag var eg i kontakt med
> psyk.sjulkepleier, og der fekk eg jo"er det psykiskt som gjer du
har
> vont" Eg blir så sinna.
> Håper at nokon kan seie meg kva eg skal gjere.
>
> Trulte
Ja, jeg og kjenner meg veldig godt igjen...
Har nettopp fått diagnosen Bekhterev, endelig kan jeg vel si. Ble
ganske glad i grunn, og strevde for ikke å smile når
revmatologen
fortalte meg det. Dette hadde jeg jo selv visst lenge...
Hadde vært hos masse spesialister og tatt masse bilder av alle
slag.... var hos flere forskjellige leger også, men de så bare
rart
på meg... følte jeg ble sett på som en hypokonder...
Fastlegen min
sa at jeg ihvertfall helt sikkert ikke hadde Bekhterevs... og at
smertene i hoften, egentlig ikke var i hoften men i senene, og at
det ikke var noe revmatisk... den første revmatologen jeg var hos,
(måtte krangle meg til en henvisning, og ventet i 6mnd på å
komme
inn..) var også sikker på at dette ikke var noe annet enn
senebetennelse... men vi tok for sikkerhets skyld bilde av ryggen...
men der fant de ingen ting... 4 år har jeg holdt på slik, hatt
vondt
og grudd meg for å gå til legen, for der får jeg bare
spydige
bemerkninger...
Så, i sommer ble jeg skikkelig dårlig, igjen... men jeg fikk
ikke
time hos legen, så da dro vi på legevakten istedet. Der var en
lege
jeg ikke hadde vært hos før, som så hvor vondt jeg hadde
det, og han
var den første som tok meg på alvor. Han var også den
første som sa
at dette kunne minne om bekhterevs. Han skrev et langt brev, til
fastlegen min, og henvisning til revmatolog hvor han poengterte at
jeg ikke overdrev når jeg sa jeg hadde store smerter, og at jeg
på
ingen måte var en hypokonder. Litt over en uke tok det, så fikk
jeg
brev med inkallelse til revmatolog, timen var en uke senere...(og
det midt i sommerferien..) Mot 6 mnd ventetid sist... Da jeg kom inn
så hun litt på meg, og sa at ved å se på bildene som ble
tatt sist
og informasjonen fra legen kunne de stille diagnosen... Dette ble
ganske langt innlegg... men poenget mitt er... ikke gi opp... bytt
heller lege... en ting er sikkert... jeg har ihvertfall funnet meg
en ny fastlege!
tror mange andre har opplevd liknende situasjoner, det å ikke bli
trodd, bli sett på som hypokonder fordi man ikke kan se det
utvendig. Og når man først kommer seg til lege, så har
smertene
avtatt en god del...
--- In bechterew-forum@..., "w_gjerland"
<w_gjerland@y...> wrote:
>
> Eg har no meldt meg inn i dette forumet no. Eg veit ikkje om eg
kan
> være medlem med her for eg har ikkje fått diagnosen. Eg har
eit
> spørsmål til dere. Eg har alle symptoma samt positiv HLA-B27,
> men eg
> har ikkje forandring på rtg. Kan eg likevel ha denne sjudommen?
Eg
> var for 1 år sidan til reumatlog og begge dei sa at eg var
frisk,
> tiltross for stivhet og smerter. No har eg så vont i brystkassen
> og
> har til tider vont for å trekke pusten av den grunn. Eg er og
> veldig
> stiv så snart eg har vert i ro ei stund. Smertene sitt i heile
> ryggen,brystkassen og hoftene. Skal eg be min lege om hjelp, eller
> skal eg være hard og krevje handling frå han? Han seier han
kan
> ikkje hjelpe, og henviser meg til ortoped, og der får eg time
> tidligaste etter MR 9 Mai. Skal eg finne meg i dette når eg
verker
> meg frå vett og forstand.I dag var eg i kontakt med
> psyk.sjulkepleier, og der fekk eg jo"er det psykiskt som gjer du
har
> vont" Eg blir så sinna.
> Håper at nokon kan seie meg kva eg skal gjere.
>
> Trulte
I tilfelle, skulle jeg, og sikkert mange andre, vite on det finnes
noen som kan anbefale websiter som er seriøse.
Det er mange online pharhacies ute på nettet, men det er vanskelig å
vite hvem som er seriøse.
Ifølge Norsk medisintilsyn, kan du kjøpe for 3 måneders forbruk, og
blir medisinene sendt fra et EU land, er det ingen problemer med det.
Prisene kan bli meget hyggelige, f.eks. Indocid (Indocin), har jeg
sett til 1/3 av prisen her.
Så vet du om noen websiter som du kan anbefale, vær så snill å
fortell om det, på forhånd takk.
Hei Karen
Jeg heter Remy Henriksen og fikk diagnosen Bekhterew i 2003. Jeg fikk
de første symtomene i begynnelsen av 20-års alderen og nå er jeg 40.
Det ble jo ikke kronisk før i 2003, derfor så det tok litt tid å få
stilt diagnosen :-)
Jeg har forsøkt flere typer hemmende medesiner: Vioxx, Celebra,
Arcoxia mm. Disse er trukket fra markedet, så jeg fikk tilbud om
Enbrel. Etter 4 måneders ventetid for behandling av saken hos
Trygdekontoret, da etter godkjenning av min spesiallege på området,
fikk jeg innvilget søknaden.
Nå har jeg brukt medesinen i 2 måneder, og så langt er resultatet
litt mer positivt en tidligere brukt medesin.
Fra tidligere minner om 0 prosent arbeidslyst, har nå denne begynt å
komme tilbake, og ja, jeg kan faktisk finne på å vaske rundt i hele
huset uten å bli spurt om dette :-) Er på jobb daglig, noe jeg også
var tidligere, men nå er det lettere å komme seg ut av senga og komme
seg på jobb selv om jeg er ganske så støl i kroppen etter en natts
søvn. Å sette sprøyter på seg selv er jo en barriere man må
overvinne, men dette gikk greit, iallefall for meg, selv om jeg
fomler litt iblant. Medesinen må blandes før bruk, men alt dette vil
han bli lært opp til.
Siden de som har Bekhterew, nylig fikk tilbud om denne medesinen, er
det ikke sikkert at du vil finne noen her som har "mye" erfaring med
Enbrel. Den pasientgruppen som fikk tilbud om dette først, tror jeg
var enkelte av de som har leddgikt, men da som et tillegg til annnen
medesin.
Jeg skal nå på behandlingstur til Tyrkia i sommer, for første gang,
og tror dette vil gi meg det ekstra løftet for å komme meg godt
igjennom en ny vinter her i Norge.
Hilsen Remy
--- In bechterew-forum@..., "karen_fabiolalizama"
<karen_fabiolalizama@y...> wrote:
>
>
> Hei
>
> Mitt navn er Karen. Jeg ble medlemm av denne gruppe for noen
måneder
> siden. Det er egentlig mannen min som har fått diagnose bechterew.
> Han har slittet med smerter i 13/14 år, og prøvd alle slags medisin
> som finnes på markedet. Nå skal han begynne med Enbrel. Det jeg
lurte
> på er om det er noen som har prøvd denne medisinen?. Vi vet så lite
> om den.
> Takknemlig med et svar
>
> Hilsen
> Karen
Hei
Mitt navn er Karen. Jeg ble medlemm av denne gruppe for noen måneder
siden. Det er egentlig mannen min som har fått diagnose bechterew.
Han har slittet med smerter i 13/14 år, og prøvd alle slags medisin
som finnes på markedet. Nå skal han begynne med Enbrel. Det jeg lurte
på er om det er noen som har prøvd denne medisinen?. Vi vet så lite
om den.
Takknemlig med et svar
Hilsen
Karen
Hei Trulte!
Velkomment til forumet! Kjenner meg godt igjen i den situasjonen du
er i nå. Var der nemlig selv for bare litt over et år siden.
Jeg hadde også alle symptomer på bekhterev + HLA-B27 positiv, men
det å få en diagnose er en lang prosess. Først og fremst er det jo
godt å se at du skal til MR. Har fått inntrykk av at det er lettere
å oppdage forandringer i IS-leddene der, i forhold til vanlig
røntgen.
Første gang jeg var til MR var det ikke synlige forandringer,
altså ingen diagnose. En nedtur, ettersom man er syk uansett om man
står med diagnose eller ikke. Året etter måtte jeg virkelig "sloss"
for å komme meg til ny MR, men da valgte jeg å ta det på et
revmatismesykehus. Jeg er ikke i tvil om at legene der er flinkere
til å tyde MR-bilder. Er jo rart å måtte si at man er glad
for å få en diagnose, men for de fleste er det nok en lettelse og å
ha en knagg å henge ting på. I tillegg får man flere rettigheter,
og ingen tror det ligger i hodet på deg, eller at du bare innbiller
deg atdu er syk.
Mitt råd bli derfor at tålmodigheten må være der, men
sloss for rettighetene dine. Er du ikke fornøyd med fastlegen din,
bytt tilen annen.
Trenger du litt støtte fra en som har vært i gjennom samme
prosess,
er det bare å ta kontakt på mail!
Lykke til og ikke gi opp!
Hilsen Tone
--- In bechterew-forum@..., "w_gjerland"
<w_gjerland@y...> wrote:
>
> Eg har no meldt meg inn i dette forumet no. Eg veit ikkje om eg
kan
> være medlem med her for eg har ikkje fått diagnosen. Eg har
eit
> spørsmål til dere. Eg har alle symptoma samt positiv HLA-B27,
> men eg
> har ikkje forandring på rtg. Kan eg likevel ha denne sjudommen?
Eg
> var for 1 år sidan til reumatlog og begge dei sa at eg var
frisk,
> tiltross for stivhet og smerter. No har eg så vont i brystkassen
> og
> har til tider vont for å trekke pusten av den grunn. Eg er og
> veldig
> stiv så snart eg har vert i ro ei stund. Smertene sitt i heile
> ryggen,brystkassen og hoftene. Skal eg be min lege om hjelp, eller
> skal eg være hard og krevje handling frå han? Han seier han
kan
> ikkje hjelpe, og henviser meg til ortoped, og der får eg time
> tidligaste etter MR 9 Mai. Skal eg finne meg i dette når eg
verker
> meg frå vett og forstand.I dag var eg i kontakt med
> psyk.sjulkepleier, og der fekk eg jo"er det psykiskt som gjer du
har
> vont" Eg blir så sinna.
> Håper at nokon kan seie meg kva eg skal gjere.
>
> Trulte
Du er hjerteleg velkomen som medlem her uansett diagnose! Såpass kan eg i alle fall seie.
Når det gjeld smerter og tilstivning tar eg sjansen, på vegner av alle i forumet, å seie at du har vår fulle medkjensle. Også når det gjeld frustrasjonen over korleis helsevesenet funker til tider. Du seier ingen ting om alder, men etter signaturen antar eg at du er kvinne. Det er eit kjent fenomen at kvinner ofte utviklar røntenendringene seinare enn det menn gjer. Ein tidlegare kollega av meg, kvinne nå sist i 30åra, gjekk 10-12 år til ymse behandling, alt med fulle eigendelar og ingen blå reseptar. Hennes fastlege sa til ho at "vi veit det er Bekhterev, men kan ikkje sette diagnosen før alle kriteria er på plass". Fortvila!
Eg håper andre har meir konkrete tips til kva du skal gjere! Det er jo for galt at ein skal måtte shoppe etter ein "snill" lege.... men helsevesenet vårt er dessverre veldig diagnose-fokusert. Sjøl var eg så "heldig" da eg blei sjuk, at eg fekk diagnosen rimeleg raskt (dvs eg fekk ein diagnose først, men den var også "brukbar" i forhold til systemet :-) Så eg seier det stadig vekk, at ein skal vere nøye med å velge diagnose når ein først blir sjuk! (Svart humor, du kjem nok til å lære deg det også...... )
Håper du får "napp" snart - og uansett kor lite det hjelper: Velkommen i klubben.
Hilsen Bård
-----Original Message----- From: w_gjerland [mailto:w_gjerland@...] Sent: 9. mars 2005 16:22 To: bechterew-forum@... Subject: [bechterew-forum] Medlem??
Eg har no meldt meg inn i dette forumet no. Eg veit ikkje om eg kan være medlem med her for eg har ikkje fått diagnosen. Eg har eit spørsmål til dere. Eg har alle symptoma samt positiv HLA-B27, men eg har ikkje forandring på rtg. Kan eg likevel ha denne sjudommen? Eg var for 1 år sidan til reumatlog og begge dei sa at eg var frisk, tiltross for stivhet og smerter. No har eg så vont i brystkassen og har til tider vont for å trekke pusten av den grunn. Eg er og veldig stiv så snart eg har vert i ro ei stund. Smertene sitt i heile ryggen,brystkassen og hoftene. Skal eg be min lege om hjelp, eller skal eg være hard og krevje handling frå han? Han seier han kan ikkje hjelpe, og henviser meg til ortoped, og der får eg time tidligaste etter MR 9 Mai. Skal eg finne meg i dette når eg verker meg frå vett og forstand.I dag var eg i kontakt med psyk.sjulkepleier, og der fekk eg jo"er det psykiskt som gjer du har vont" Eg blir så sinna. Håper at nokon kan seie meg kva eg skal gjere.
Eg har no meldt meg inn i dette forumet no. Eg veit ikkje om eg kan
være medlem med her for eg har ikkje fått diagnosen. Eg har eit
spørsmål til dere. Eg har alle symptoma samt positiv HLA-B27,
men eg
har ikkje forandring på rtg. Kan eg likevel ha denne sjudommen? Eg
var for 1 år sidan til reumatlog og begge dei sa at eg var frisk,
tiltross for stivhet og smerter. No har eg så vont i brystkassen
og
har til tider vont for å trekke pusten av den grunn. Eg er og
veldig
stiv så snart eg har vert i ro ei stund. Smertene sitt i heile
ryggen,brystkassen og hoftene. Skal eg be min lege om hjelp, eller
skal eg være hard og krevje handling frå han? Han seier han kan
ikkje hjelpe, og henviser meg til ortoped, og der får eg time
tidligaste etter MR 9 Mai. Skal eg finne meg i dette når eg verker
meg frå vett og forstand.I dag var eg i kontakt med
psyk.sjulkepleier, og der fekk eg jo"er det psykiskt som gjer du har
vont" Eg blir så sinna.
Håper at nokon kan seie meg kva eg skal gjere.
Trulte
Hei alle sammen:)
Jeg studerer fysioterapi paa 3. aar ved Högskolen i Oslo.
Vi skal skrive en fordypningsoppgave som maa leveres 18. Mars 2005.
Jeg valgte aa skrive oppgaven
om behandlingsreiser og dens effekt. Derfor trenger jeg aa kontakte
en pasient som skal faa fysioterapeutisk behandling uavhengig av
alder, diagnose og periode. Jeg tenkte aa undersöke og intervjue
pasienten för og etter behandlingen.
Jeg forsökte aa finne en pasient som skal til Tyrkia, men det var
desverre ikke mulig paa den aktuelle tiden altsaa i januar-februar.
Jeg fikk vite at det er pasienter som reiser til Spania eller andre
varmere land i januar og
februar for 2 og 4 ukers behandling.Hvis noen av dere kjenner en som
skal reise til varmere strök for behandling i januar eller februar,
hadde vaert kjempefint aa kontakte meg...
varme hilsener fra Istanbul
Seref Yardimci
Og et riktig godt nytt år til dere alle. Tenkte
at jeg ville gi en kommentar til de nye sidene til Oslo Bekhterevforening
– www.obf.nu . Jeg synes at du har laget
noen kjempefine sider Ole Jonny, så all ære til deg! Innholdet er jo som du
skriver mye av det samme (det må det jo nødvendigvis bli i overgangen), men det
var riktig spennende å se hvordan du hadde utformet sidene og ordnet alle denne
informasjonen, laget et billedgalleri etc.
Da kan jo jeg takke for meg med å jobbe
med disse sidene, og ønske deg lykke til videre, Ole Jonny. Gleder meg, og vil
følge med på sidene fremover. Jeg håper at mange tar oppfordringen/utfordringen
med å sende deg stoff, bilder etc.
Jeg håper at det står bra til med alle i
gruppa her, og at jule- og nyttårsfeiringen har vært fin. Det er ikke akkurat
den beste årstiden for oss bekhterevere, men sola har snudd og vi har rundet
nyttår. Kanskje vi så smått kan begynne å drømme om sol, vår og sommer igjen. Forresten
er det kanskje flere enn meg som går spent og venter på svar fra Rikshospitalet
om behandlingsreise for våren? Jeg har hørt et sted at Rikshospitalet håpet å
få sendt ut svarbrev til søkerne innen 10. januar.
Vi er vel alle også preget av denne ufattelige
store katastrofen vi har vært vitne til gjennom nyhetssendinger og andre media
i det siste. Og tankene går nok fra oss alle til de som på en eller annen måte
har blitt direkte rammet av denne fryktelige katastrofen. Nå begynner på en
måte hverdagen igjen med jobb og skole etc., og det blir nok en tøff tid for
mange.
Jeg vil også benytte anledningen til å
ønske de av dere som skal være med Oslo Bekhterevforening
på tur til Gran Canaria med avreise 15. januar – en riktig god tur. Jeg
har sjøl vært med de to siste årene, men i år passet det dessverre ikke slik. Jeg
håper at dere nok en gang får en fin tur – god behandling på Valle Marina,
fint vær som kan nytes på strand og ved basseng, opplevelsesrike turer etc. Jeg
håper også at noen av dere skriver noen ord fra turen når dere er tilbake.
Ha et helsebringende godt nytt år –
alle sammen!
Vennlig hilsen Kirsten
Fra: Ole Jonny
Stavheim [mailto:oljstav@...] Sendt: 2. januar 2005 23:39 Til:bechterew-forum@... Emne: [bechterew-forum] OBF.nu i
ny drakt
Hei Bekhtrevere og godt nytt år...
Nå har Oslo Bekhterevforeningens hjemmeside fått
et nytt design. Innholdet er mye av det samme som var tidligere,
men forehåpentligvis skal sidene være litt enklere å bla i og
oversiktlige. En stor utfordring er at det finnes ganske mye
informasjon her på forumet, andre forum, på nettstedet til OBF hos
NRF etc... En del av dette kan nå finnes enkelt på OBF sitt nettside.
Nettsiden vil være spesielt tilrettelagt for Bekhterevere i Oslo og
man vil derfor finne aktuell lokal stoff, som for.eks Bekktreff
repotasjer og bilder, lokale aktiviteter og om OBF's helsereiser til de
varmere strøk. Dessuten har nettstedet fått et bildegalleri slik
at man enkelt kan se de ulike sosiale treffene som er gjennomført. Em side for OSS (Ofte Stilte Spørsmål) er også
nytt, men innholdet er vel antakelig god kjent for de mest drevne
Bekhtereverne :-)
Det vil komme mange nye artikler, informasjon og
andre spennede stoff på nettsiden de nærmeste månedene. Så det gjelder
å følge med. Jeg vil gjerne oppfordre og utfordre andre
Bekhtrevere til også å komme med stoff, artikler og bilder slik at
nettstedet kan være levende og up to date. Send meg gjerne en mail,
eller skriv det er på forumet. Kom også med tilbakemelding på
nettstedet, både ris og ros tas i mot.
Klikk deg inn på nettsidene og bli kjent. Adressen
er http://www.obf. nu
Hei Bekhtrevere og godt nytt år...
Nå har Oslo Bekhterevforeningens hjemmeside fått et nytt design.
Innholdet er mye av det samme som var tidligere, men forehåpentligvis
skal sidene være litt enklere å bla i og oversiktlige.
En stor utfordring er at det finnes ganske mye informasjon her på
forumet, andre forum, på nettstedet til OBF hos NRF etc... En del av
dette kan nå finnes enkelt på OBF sitt nettside. Nettsiden vil være
spesielt tilrettelagt for Bekhterevere i Oslo og man vil derfor finne
aktuell lokal stoff, som for.eks Bekktreff repotasjer og bilder,
lokale aktiviteter og om OBF's helsereiser til de varmere strøk.
Dessuten har nettstedet fått et bildegalleri slik at man enkelt kan se
de ulike sosiale treffene som er gjennomført.
Em side for OSS (Ofte Stilte Spørsmål) er også nytt, men innholdet er
vel antakelig god kjent for de mest drevne Bekhtereverne :-)
Det vil komme mange nye artikler, informasjon og andre spennede stoff
på nettsiden de nærmeste månedene. Så det gjelder å følge med.
Jeg vil gjerne oppfordre og utfordre andre Bekhtrevere til også å
komme med stoff, artikler og bilder slik at nettstedet kan være
levende og up to date. Send meg gjerne en mail, eller skriv det er på
forumet. Kom også med tilbakemelding på nettstedet, både ris og ros
tas i mot.
Klikk deg inn på nettsidene og bli kjent.
Adressen er http://www.obf.nu
mvh
Ole J
Jeg har ikke vært her på en stund, men tenkte at nå var det på tide å ønske dere alle et riktig 'Godt Nyttår', ja god helse også. Jeg skal søke på 2.halvår og håper på napp.
Jeg var ikke der i 2004 så kanskje jeg har en tjangs ?
Hilsen fra
Lise Yvonne
This E-mail is scanned by Norton Antivirusprogram 2005
Hei Ole J og alle dere andre!
Flott at flere slenger seg på oppfordringen om å bruke forumet. Det
er jo derfor vi har det!
Det blir spennende å se de nye sidene til obf!
Ha en riktig god jul og et godt nytt år, alle sammen!
Hilsen Tone
--- In bechterew-forum@..., "Ole Jonny Stavheim"
<oljstav@o...> wrote:
>
> Ønsker alle en riktig god jul.
>
> Vi må dessuten prøve å være mer aktive inne på forumet. Dette er
blitt
> sagt før, og det blir sikkert sagt igjen.
> Jeg har fått oppdraget med å oppdatere hjemmesidene til OBF, og
har du
> noen ønsker eller innspill må du sende en mail til meg, eller
skrive
> det her på forumet. Det er ikke lenge før sidene er oppe og står i
ny
> design og mye spennende innhold, så her må du følge med.
>
> mvh
> Ole J
Ønsker alle en riktig god jul.
Vi må dessuten prøve å være mer aktive inne på forumet. Dette er blitt
sagt før, og det blir sikkert sagt igjen.
Jeg har fått oppdraget med å oppdatere hjemmesidene til OBF, og har du
noen ønsker eller innspill må du sende en mail til meg, eller skrive
det her på forumet. Det er ikke lenge før sidene er oppe og står i ny
design og mye spennende innhold, så her må du følge med.
mvh
Ole J
Offline 
Send Email
