Hoppas att detta kan vara ett forum för oss föräldrar,
drabbade ,anhöriga,med flera,
som på något vis kommit i kontakt med hydrocefalus shuntar m.m.
för att få och ge råd och stöd när så behövs.
Ett av sidans mål kommer att bli att samla upp information samt att sprida den vidare.
Vår son Tim föddes 1992 med Congenital Hydrocephalus och fick shunt 2:a levnadsdygnet. Född även med esofagusatresi,dvs matstrupen saknade förbindelse med magsäcken.
Vad är egentligen Hydrocefalus och vilka "drabbas" ?
Hydrocephalus kommer från grekiskan och betyder;
hydro=vatten cephalus=skalle.
I hjärnans hålumssystem bildas likvor
(vätska som "skyddar" hjärnan)
som bör upptas av kroppen,och när det av någon anledningen blir störningar i detta, uppstår hydrocefalus.
Hydrocefalus drabbar cirka ett barn av 1000 levande födda.
Cirka en tredjedel av barnen har samtidigt ryggmärgsbråck.
Hjärnblödning hos för tidigt födda barn,
missbildningar och intrauterina infektioner hos fullgångna barn samt tumörer,
infektioner
och trauma hos äldre barn,
är de vanligaste orsaksgrupperna
Behandlingen utgörs i de flesta fall av
en ventil med shuntslang som löper från
hjärnans ventrikelsystem till bukhålan.
Vid isolerad hydrocefalus är prognosen
god,men avgörs i första hand av i vilken
mån den skada som orsakat hydrocefalus
även skadat hjärnvävnaden.
När du väl blivit medlem är vi väldigt glada för din presentation till övriga medlemmar via mailinglistan